Une famille égyptienne a levé 2 millions de dollars pour acheter le médicament le plus cher au monde pour sa fille malade

Une campagne de financement participatif en Égypte a réussi à obtenir 40 millions de livres égyptiennes (2,1 millions de dollars) pour acheter le médicament Zolgensma qu’un jeune enfant égyptien doit prendre avant d’avoir deux ans, selon les médias locaux. Le médicament sur ordonnance Zolgensma, vendu par le géant pharmaceutique suisse Novartis, est le plus cher au monde, car une injection dans la colonne vertébrale coûte 2,1 millions de dollars, selon Clinical Trial Arena. Il est utilisé pour traiter les enfants de moins de deux ans qui souffrent d’amyotrophie spinale – une maladie génétique qui a plusieurs types et qui affaiblit les muscles, entraînant ainsi des problèmes de mouvement, a expliqué Zolgensma sur son site officiel. Il est administré en perfusion unique dans une veine. Selon Shorouk News, le jeune enfant, Ruqayyah, âgé d’un an et 11 mois, souffre d’amyotrophie spinale de type 2. Les symptômes de l’amyotrophie spinale de type 2 commencent à apparaître lorsqu’un enfant a entre six mois et 18 mois, selon la Cleveland Clinic.

Elle affecte les membres inférieurs et si les enfants qui en souffrent peuvent être capables de s’asseoir, ils ne peuvent pas marcher. Contrairement à l’amyotrophie de type 1 – qui tue la plupart des enfants qui en souffrent avant l’âge de deux ans – la plupart des enfants atteints d’amyotrophie spinale de type 2 vivent jusqu’à l’âge adulte. Dans une interview accordée à Shorouk News le 6 juin, Mohammed Suleiman, le père de Ruqayyah, a déclaré que sa fille avait reçu un diagnostic d’amyotrophie spinale de type 2 à l’âge d’un an. Compte tenu du coût du traitement, il a lancé un appel aux dons du public. Des Égyptiens, dont des hommes d’affaires, des acteurs et des athlètes de premier plan, ont soutenu la campagne en donnant de l’argent et se sont tournés vers les médias sociaux pour inciter les autres à faire un don par virement bancaire sur un compte supervisé par le ministère égyptien de la Solidarité sociale.

Dans un geste d’empathie qui a été largement salué, les étudiants de la Faculté de commerce de l’Université du Caire ont annulé leur soirée de remise des diplômes et ont fait don de l’argent alloué à la célébration à la famille de Ruqayyah, selon le site d’information Cairo24. Les parents de Ruqayyah se sont réjouis d’apprendre que le montant nécessaire pour acheter le médicament avait été obtenu. Des vidéos circulant sur les réseaux sociaux montraient des personnes en train de célébrer devant la maison familiale à Alexandrie. Partout en Égypte, les gens ont également exprimé leur joie que la campagne ait été couronnée de succès, beaucoup se sont tournés vers les médias sociaux pour féliciter ceux qui ont fait des dons. « L’amour, la gentillesse et la solidarité que nous voyons en Égypte sont vraiment extraordinaires », a écrit un utilisateur sur Twitter. « Je n’ai jamais douté de la gentillesse [de notre peuple]. Je suis si heureux pour Ruqayyah. Puisse-t-elle guérir bientôt », a écrit un autre.