Qui choisit la mort médicale?

Quand les gens devraient-ils légalement être autorisés à demander une aide médicale à mourir? C'est une question importante qui provoque souvent une émotion forte et un argument féroce.

Un nombre croissant d'États aux États-Unis et dans les pays du monde ont commencé à légaliser ou à étendre la pratique de l'aide médicale à la mort, également connue sous le nom de Maid. Maid est défini comme permettant à un fournisseur de médecine de prescrire des médicaments à un patient afin qu'il puisse mettre fin à sa propre vie (il est parfois confondu avec l'euthanasie, mais les deux diffèrent; l'euthanasie implique généralement un médecin mettant fin à la vie d'un patient et est moins couramment pratiqué). Les programmes de Maid ont des critères stricts pour l'admissibilité, obligeant généralement les gens à avoir reçu un diagnostic de maladie grave qui a un pronostic de moins de six mois. Un scénario commun pourrait impliquer une personne atteinte d'un cancer à un stade avancé.

Mais il y a des critiques de Maid qui s'inquiètent du relâchement de ces critères et des dangers qui pourraient venir avec. Dans des pays comme les Pays-Bas, par exemple, les gens ont cherché et ont obtenu une femme de chambre ou une euthanasie sur la base de la souffrance mentale seule. Dans d'autres cas, les gens ont obtenu une femme de chambre pour des conditions qui provoquent des souffrances atroces mais ne sont pas considérées comme terminales, comme l'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique.

Les critiques ont fait valoir que, à mesure que ces programmes se sont développés, ces cas ont et deviendront de plus en plus normalisés. Certaines personnes soutiendront en outre que les prestataires médicaux des pays approuvés par la femme de chambre seront incités, même sans le savoir, à le pousser sur des personnes handicapées, pauvres et / ou vulnérables, plutôt que de ne fournir l'option qu'aux personnes qui bénéficieront le plus de Il, comme les malades en phase terminale. Les partisans, en revanche, soutiennent souvent que des directives trop strictes seront de la femme de chambre de gardien de nombreuses personnes qui méritent raisonnablement l'opportunité de choisir un tel chemin (y compris ceux qui handicapés) et qui en souffriraient autrement inutilement.

Les craintes d'un effet de pente glissante ont eu un impact tangible. L'année dernière, le gouvernement canadien a reporté son expansion prévue de la femme de chambre qui n'aurait permis aux personnes atteintes d'une maladie mentale de s'appliquer jusqu'en 2027, après des retards antérieurs. En expliquant cette décision, les responsables ont cité plus de temps pour s'assurer que le système de santé du pays pourrait évaluer adéquatement ces cas complexes.

En décembre dernier, des chercheurs aux États-Unis, au Canada et en Europe ont publié une étude Médecine interne JAMA Dédié à la compréhension des points positifs et des négatifs potentiels de Maid. Analyse des enregistrements de 20 juridictions différentes où la femme de chambre est pratiquée, ils ont essayé de répondre à une question simple: qui choisit exactement et est autorisé à recevoir une femme de chambre?

Gizmodo a contacté l'un des auteurs de cette étude, James Downar, qui est chef de la division des soins palliatifs au Département de médecine de l'Université d'Ottawa. Nous avons parlé à Downar des résultats de l'étude, de ses implications plus importantes, ainsi que de ce à quoi pourrait ressembler l'avenir de Maid.

La conversation suivante a été légèrement modifiée pour la grammaire et la clarté.

Ed Cara, Gizmodo: Quelle a été votre étude qui essayait d'explorer?

James Downar: Maintenant que Maid est légal dans plus de deux douzaines de juridictions, nous avons beaucoup de données sur les personnes qui reçoivent une femme de chambre dans le monde. Les opposants à Maid ont exprimé leur inquiétude quant au potentiel de Maid à être motivé par des facteurs externes tels que la coercition, la mauvaise disponibilité des services et la vulnérabilité structurelle. Cependant, chaque juridiction qui a publié des données sur les bénéficiaires de Maid a montré que la grande majorité était des personnes atteintes de cancer ou de sclérose latérale amyotrophique (ALS; également connue sous le nom de maladie des motoneurones), même si ces conditions ne représentent qu'une minorité de tous les décès.

Dans cette étude, nous voulions examiner la proportion de personnes atteintes de différents types de maladie (par exemple, le cancer, les maladies cardiaques, la SLA) qui reçoivent une femme de chambre en fin de vie plutôt que de mourir naturellement. Nous avons constaté que les personnes atteintes de SLA (17%) étaient les plus susceptibles de recevoir une femme de chambre, suivie d'un cancer (3-4%), puis d'autres conditions (par exemple, une maladie cardiaque) étaient beaucoup moins susceptibles de recevoir une femme de chambre (<1%). Les nombres et les pourcentages absolus étaient différents dans toutes les juridictions, mais les taux relatifs des personnes recevant une femme de chambre étaient remarquablement similaires à toutes les juridictions. Les différences relatives entre les maladies étaient bien supérieures aux différences relatives entre les juridictions, ou les différences associées à tout facteur sociodémographique (qui a été étudiée dans d'autres études).

Gizmodo: Il y a eu un débat houleux sur la question de savoir si les lois de femme de chambre dans certaines parties du monde, y compris le Canada, provoquent une pente glissante, où les personnes qui peuvent encore bénéficier grandement des interventions médicales sont plutôt encouragées de plus en plus à mourir. Les données globales indiquent-elles des signes de cela?

Downar: Nos recherches suggèrent que la maladie sous-jacente ou les facteurs liés à la maladie sont de loin les facteurs les plus importants pour déterminer si quelqu'un reçoit une femme de chambre. Cela suggère qu'il existe un certain type de souffrance ou de situation particulière à des maladies comme la SLA et le cancer qui entraînent des demandes de femme de chambre, et que ce type de souffrance ou de situation est beaucoup moins courant pour d'autres conditions. La SLA et le cancer ont peu en commun en tant que maladies en dehors de leur trajectoire – elles ont tous deux tendance à avoir un niveau élevé de fonction de base, mais ensuite une perte de fonction relativement rapide, progressive et accélérée au cours des dernières semaines ou des courtes mois de la vie. D'autres conditions (maladie cardiaque et fragilité) progressent plus lentement et ne sont généralement diagnostiqués qu'après qu'il y ait déjà eu une baisse lente de la fonction.

Ceci est important car dans l'ensemble, les personnes atteintes d'un cancer et d'une maladie pulmonaire ou cardiaque ont une gravité et une qualité de vie des symptômes similaires à l'approche de la fin de vie, mais les personnes atteintes de cancer ont généralement des besoins de soutien plus faibles et un bien meilleur accès aux services que les personnes atteintes de cœur et maladie pulmonaire. Donc, si des besoins élevés de soutien ou un mauvais accès de service conduisaient une femme de chambre, nous verrions des personnes atteintes de maladies pulmonaires et cardiaques de devenir beaucoup plus femme de femme que les personnes atteintes de cancer – l'opposé de ce que nous voyons réellement. De plus, si des attitudes sociétales comme le capable conduisaient une femme de chambre, nous verrions des taux beaucoup plus élevés parmi les maladies pulmonaires et cardiaques, car ces conditions provoquent un handicap pour beaucoup plus longtemps et dans une plus grande mesure que le cancer.

Je n'ai absolument vu aucune indication que les gens rendent les traitements bénéfiques en faveur de Maid. La plupart des gens qui reçoivent une femme de chambre sont déjà suivis par des fournisseurs palliatifs pendant un certain temps avant de demander et de recevoir une femme de chambre, et sont considérés comme dans les dernières semaines et mois de la vie. Il y a certainement des cas où les gens refusent des traitements qui ont le potentiel de prolonger la vie, car les traitements ont des effets secondaires que la personne ne veut pas supporter ou le degré de vie est suffisamment petit pour que le patient ne soit pas disposé à supporter les effets secondaires ou besoin de venir à l'hôpital pour les recevoir. Il s'agit en fait d'un scénario assez courant pour les personnes suivis par des prestataires de soins palliatifs, et c'est une décision prise par de nombreuses personnes qui ne demandent pas de femme de chambre.

Donc, pour être clair, il y a deux décisions distinctes: (1) une décision quant à savoir s'ils veulent ou non poursuivre le traitement; et (2) une décision de savoir s'ils veulent autoriser une mort naturelle ou recevoir une femme de chambre. Ce n'est jamais une décision de poursuivre une femme de chambre plutôt qu'un traitement prolongé de la vie.

Je suis également très sceptique que les gens soient «encouragés à mourir». Je suis conscient d'une affirmation dans les médias que cela s'est produit, mais la transcription de cette interaction (le patient l'a enregistré) a clairement montré que le personnel décourageait la personne de mettre fin à sa propre vie. Les données du Canada montrent également un peu de baisse de l'agressivité du traitement des maladies comme le cancer en fin de vie, comme mesuré par la nouvelle chimiothérapie au cours du dernier mois de la vie, ou une chimiothérapie continue dans les dernières semaines de la vie. Il s'agit d'une métrique que nous avons essayé de réduire pendant des années dans tous les pays du monde – il est considéré comme un marqueur des mauvais soins. Les prestataires de soins palliatifs partout dans le monde souhaitent que cela baisse, et nous interpréterons cela comme un résultat positif.

Gizmodo: Y a-t-il des choses qui pourraient être améliorées dans les systèmes de femme de chambre actuels? Avons-nous besoin de plus de garanties pour prévenir les problèmes d'abus ou d'exploitation, maintenant ou potentiellement à l'avenir?

Downar: Je crois que les garanties du Canada sont appropriées et, selon toutes les données que nous avons, fonctionnent très bien. Les personnes qui accédaient à Maid sont privilégiées de manière disproportionnée par toute mesure structurelle (culture riche, éduquée, blanche / majoritaire), avec une utilisation et un accès incroyablement élevés aux soutiens palliatifs et aux personnes handicapées. Les rapports de conformité montrent que des violations procédurales substantielles ou des problèmes d'éligibilité sont très rares (huit des 23 000 cas en Ontario, où chaque cas est examiné par le bureau du coroner). Le défi dans tout système est d'équilibrer la sécurité avec l'accès, et dans de nombreuses juridictions, il y a une plainte presque universelle que les gens ont énormément de difficulté à accéder à la femme de chambre. Cela ne devrait pas être considéré comme un signe de succès.

Gizmodo: Où voyez-vous Maid partir d'ici? Et comment assurer la meilleure qualité de soins aux personnes qui peuvent être à la fin de leur vie?

Downar: Il y a des discussions en cours sur les critères d'éligibilité au Canada, comme dans de nombreux pays. Je pense que chaque changement de la loi doit être pris en compte de ses propres mérites en fonction des données et de la pratique et des valeurs de cette juridiction. Il n'y a pas d'ensemble de lois «correct» pour chaque juridiction. L'objectif principal devrait être, indépendamment des lois sur les femmes, l'identification et le soutien à la découverte de meilleurs traitements pour le type de souffrance que les gens éprouvent lorsqu'ils ont une maladie incurable – les psychtômes, la détresse psychologique / existentielle – l'efficacité de nos traitements pour beaucoup de ces problèmes est modeste. Il ne s'agit pas simplement d'améliorer la disponibilité des approches existantes.