Qu’est-ce que c’est que de vivre avec l’arthrite dans la vingtaine – et en période de pandémie

Jour 213 de blindage.

Abri en place, en vigueur immédiatement.

Il est difficile de croire que cela fait plus d’un an et demi que j’ai eu un contact humain réel dans un cadre public, à l’exception de quelques contacts individuels avec mon infirmière, ma famille ou un ami étrange à 2 mètres de distance, à l’air libre.

Dans les premiers jours de la pandémie, lorsque les autorités dressaient la liste de tous les groupes vulnérables, elles ont prononcé ces mots: les personnes atteintes de maladies sous-jacentes, les personnes âgées et celles sous traitement immunosuppresseur doivent s’isoler. Il en était de même pour les diabétiques, les survivants du cancer, les personnes souffrant de maladies pulmonaires et cardiaques et moi – le jeune adulte de 25 ans, qui avait l’air en bonne santé de toutes les manières imaginables de l’extérieur, mais qui luttait contre une maladie invisible dont peu de gens ont même entendu parler.

L’arthrite est le nom de mon fardeau, une maladie incurable dont souffrent plus de 350 millions de personnes dans le monde. Rien qu’en Turquie, des données récentes montrent qu’une personne sur 200 reçoit un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, l’un des 100 sous-types de la maladie, bien que compte tenu des diagnostics latents et des diagnostics erronés, le nombre réel devrait être beaucoup plus élevé.

Alors qu’est-ce que l’arthrite?

L’arthrite peut être mieux caractérisée comme une douleur chronique dans votre corps et plus particulièrement dans vos articulations, la douleur qui ronge vos os et inévitablement votre âme, car le gonflement de vos articulations étouffe vos mouvements et écrase vos espoirs.

C’est une condition inflammatoire et une maladie auto-immune où votre propre corps se retourne pratiquement sur lui-même et commence à attaquer les membranes synoviales tapissant vos articulations qui vous aident à bouger avec facilité. Essentiellement, c’est votre système immunitaire qui attaque les tissus sains qu’il a identifié à tort comme une menace.

S’il n’est pas traité tôt ou à temps, il peut entraîner des déformations des articulations, causer des dommages permanents aux os et à d’autres organes et entraîner une invalidité. Les articulations les plus fréquemment touchées sont celles des mains, des pieds, des genoux et de la colonne vertébrale.

La sensibilité des articulations et la chaleur ou l’enflure autour de la zone, la faiblesse, la fonte musculaire, la fatigue et le brouillard mental sont des symptômes courants.

Bien que la maladie puisse être attribuée aux gènes de l’antigène leucocytaire humain (HLA), en particulier HLA-DRB1, les médecins soupçonnent également une infection grave ou un stress prolongé ou soudain à l’origine de certains cas. Le déclencheur réel et définitif reste inconnu.

Comme pour toutes les maladies invisibles, les gens ont de nombreuses idées fausses à ce sujet. Voici les quatre plus courantes que j’ai personnellement rencontrées à l’occasion de la Journée mondiale de l’arthrite.

C’est la maladie d’une personne âgée.

La première idée fausse la plus répandue chez les gens, que j’ai également partagée de manière embarrassante et ironique, est que l’arthrite est une affection réservée aux personnes âgées. Vous seriez choqué par le nombre de jeunes qui luttent contre cette maladie dans les salles de rhumatologie et de physiothérapie. Si seulement les gens savaient que je ne plaisantais pas quand j’ai dit que je me sentais comme une grand-mère de 80 ans dans le corps d’une femme de 20 ans.

Les statistiques montrent que la majorité des cas sont diagnostiqués entre 20 et 50 ans et que les femmes sont trois fois plus susceptibles d’en souffrir.

C’est juste de la douleur et de la raideur.

Trivialisée comme «un peu de douleur» et parfois à tort comparée aux maux de tête quotidiens ou à la douleur étrange au genou de certaines personnes, l’arthrite est souvent minimisée, bien qu’il s’agisse d’une maladie grave et permanente qui vous prive parfois de la capacité de faire les choses les plus simples. , comme ouvrir un bocal, marcher ou se serrer dans ses bras.

De nombreux patients, y compris moi-même, le décrivent simplement comme ayant une base de douleur tous les jours, jusqu’à ce que vous finissiez par oublier ce que c’est que de vivre une journée sans douleur.

L’inflammation chronique dans le corps peut également empêcher les personnes atteintes de bouger leurs articulations, ce qui affaiblit les muscles attachés de jour en jour. (Par conséquent, il est important de bouger tous les jours, même si ce n’est que pour une demi-heure, et c’est l’expérience de parler.)

Faire sauter vos articulations provoquera de l’arthrite.

Si ce mythe était vrai, mon grand-père qui a vécu jusqu’à l’âge de 94 ans n’aurait pas pu bouger du tout au cours de ses dernières années à cause de l’enflure et de la douleur, mais il a marché plus de 10 miles par jour jusqu’à l’âge de 90 ans. Moi, d’un autre côté, je n’ai jamais sauté mes doigts un jour de ma vie, et je regarde où je suis.

Casser vos articulations ou faire éclater vos jointures n’est pas nocif et, tout au plus, irrite les autres. Plusieurs études ont confirmé que l’activité n’est ni nocive ni bénéfique, et si la fissuration est accompagnée de douleur, vous pouvez souffrir d’anomalies telles que des ligaments blessés ou du cartilage lâche.

Mais tu n’as pas l’air malade.

Entendre cela de vos amis ou de votre famille est un événement trop familier.

Comme de nombreuses personnes atteintes de maladie n’ont pas de déformations visibles et ne sont pas en béquilles ou en fauteuil roulant, la présence de la maladie est le plus souvent invisible à l’œil nu.

Après tout, lors d’une bonne journée, vous me verrez faire des piquets et rouler comme s’il n’y avait pas de lendemain, mais lors d’une mauvaise journée, vous vous demanderez si je fais une grande représentation théâtrale alors que je ne peux même pas sortir de mon lit ou boutonner ma veste. Cependant, à mesure que la maladie progresse ou avec la vieillesse, ses effets commencent à devenir plus apparents.

La beauté (!) De cette maladie réside aussi dans son imprévisibilité. Vous ne savez jamais quand vous aurez une poussée ou combien de temps elle durera, bien que la médecine moderne puisse aider à garder les symptômes sous contrôle et à prévenir d’autres dommages.