Qu’est-ce que c’est de vivre avec un kyste cérébral géant

En juin 2017, la médecin du Michigan, Jennifer De Longpre, a publié un rapport dans le New England Journal of Medicine détaillant un cas très particulier qu’elle avait rencontré: un homme de 27 ans avec un kyste cérébral si gros qu’il a pris la moitié de son crâne et avait commencé à causer des problèmes neurologiques, y compris des convulsions.

Ce que le patient, Tyler Leggett, avait était un kyste arachnoïdien anormalement grand. Ces kystes sont des sacs de cellules qui se remplissent de liquide céphalo-rachidien, et ils portent le nom de la membrane arachnoïdienne où ils se trouvent, l’une des trois couches de coussin qui entourent et protègent le cerveau et la moelle épinière (les fibres qui composent la sorte d’arachnoïde ressemble à une toile d’araignée, d’où son nom). Bien qu’il n’y ait souvent pas de cause claire pour eux, la plupart des cas sont considérés comme congénitaux, ce qui signifie qu’ils sont là dès la naissance, et des recherches sont en cours sur les facteurs de risque génétiques qui rendent les gens plus susceptibles de les avoir.

Les kystes arachnoïdes restent généralement petits et bénins, ce qui signifie qu’ils ne deviendront pas cancéreux et ne se propageront pas ailleurs dans le corps. La plupart du temps, les médecins dire, ils ne semblent pas causer de problèmes de santé notables, car le cerveau malléable peut s’adapter à la pression supplémentaire dans le crâne. Chez Leggett cas, le kyste a continué à gonfler de liquide, évincant le cerveau au point de lui faire du mal.

À l’époque, les médecins traitaient Leggett en plaçant un shunt interne à l’intérieur de son cerveau pour drainer autant de liquide que possible et lui a donné des médicaments pour ses symptômes. Mais ils ne pouvaient rien faire en toute sécurité contre le kyste lui-même – c’était quelque chose avec lequel il aurait besoin de vivre, avec le shunt servant de système de drainage permanent, le liquide supplémentaire s’écoulant dans son estomac afin de maintenir sa pression crânienne stable.

Gizmodo a écrit à propos de ça cas peu après la publication du rapport de De Longpre. Récemment, Leggett nous a contactés pour nous parler de son état, de ses expériences après le diagnostic et de la communauté de personnes sur lesquelles il compte depuis. La conversation suivante a été légèrement modifiée et condensée pour plus de clarté.

Ed Cara, Gizmodo: Qu’est-ce qui vous a traversé l’esprit lorsque les médecins vous ont dit que vous aviez ce gros kyste cérébral?

Tyler Leggett: Honnêtement, c’était désorientant au début, car je venais de faire une crise. Mais après, je me suis senti justifié. Tout s’est juste mis en place, et j’ai vraiment ressenti un soulagement, sachant que je n’étais pas fou, qu’il y avait vraiment quelque chose d’extrêmement mal avec moi.

Gizmodo: Avant votre crise à 27 ans, vous aviez et continuiez à ressentir une variété de symptômes dont vous êtes maintenant sûr d’être liés au kyste, comme des vomissements chroniques, des problèmes d’équilibre au point de tomber et des douleurs chroniques. Pourquoi pensez-vous que les médecins ont mis autant de temps à vous diagnostiquer?

Leggett: Eh bien, ils n’ont jamais eu de raison de faire un scanner ou une IRM cérébrale. Et cela a du sens, car les problèmes de chute ou de douleur constants peuvent ne pas être considérés comme neurologiques. Ce n’est qu’après la crise que j’ai commencé à avoir des symptômes neurologiques comme des migraines ou une vision floue. Mais depuis que je suis tout petit, les médecins et les gens autour de moi disaient que j’avais les pieds plats, ou que je souffrais à cause des cours de boxe, etc. Les gens annulaient mes problèmes et ne regardaient jamais plus profondément, ou me demandaient pourquoi ce gamin va toujours aux urgences.

Gizmodo: Comment a été votre vie depuis le diagnostic en 2017?

Leggett: C’est un défi quotidien, car il a été extrêmement difficile pour moi de retourner au travail. J’ai subi huit chirurgies du cerveau en quatre ans [Editor’s note: Most of these surgeries have been to replace or adjust his shunt]. Et j’ai l’impression d’essayer de résoudre ce casse-tête avant de pouvoir reprendre ma vie et continuer.

Vraiment, j’avais l’impression que l’histoire était inachevée. En lisant le rapport et l’article de Gizmodo, on a juste eu l’impression que la fin était: «Oh, eh bien, maintenant il a été opéré, et c’est tout. Il va bien et vit sa vie. Cela a été une lutte immense à travers le diagnostic initial et les sept autres chirurgies, au point où je me sens beaucoup plus guérie maintenant.

Gizmodo: Vous vivez désormais avec un shunt implanté en permanence dans votre crâne. Comment cette expérience a-t-elle été pour vous?

Leggett: Bien que loin de la gravité d’avoir quelque chose comme un anévrisme, vivre avec un shunt, c’est comme avoir une bombe à retardement dans la tête, ne jamais savoir quand, ni si, cela échouera.

Vous n’êtes jamais vraiment sûr si des symptômes croissants sont causés par le kyste, un dysfonctionnement du shunt ou un drainage excessif / insuffisant, où les paramètres doivent être modifiés. Et comme les symptômes des quatre choses se présentent de la même manière, le diagnostic du problème prend du temps.

Comme tout ce qui est étranger, le corps le traite comme un étranger, ce qui augmente considérablement le risque d’infection à un moment donné. Contrairement à la plupart des procédures où cette inquiétude se dissipe avec le temps, ce facteur est une présence constante pour nous. Le shunt peut souvent se boucher et la tubulure reliant le cerveau à l’estomac peut se plier.

Lorsque les réglages sont corrects, c’est-à-dire qu’il n’y a ni sur ni sous-drainage, vous n’y pensez même pas après un certain temps. Cela devient juste une partie de vous. Le seul moment où vous y pensez, c’est si vous subissez une procédure où vous devez faire attention à ce que les tubes passent du cerveau à l’estomac. Sinon, c’est principalement physique et non mental, avec la menace imminente d’empêcher l’échec de shunt toujours présent dans le fond de votre esprit.

Gizmodo: Vous faites partie d’une communauté en ligne de collègues souffrant de kystes arachnoïdiens. Comment ça s’est passé pour toi?

Leggett: Il est rassurant de savoir que vous n’êtes pas seul, que de nombreuses autres personnes présentent les mêmes symptômes de migraines, de vision double ou floue, de vertiges, de nausées et même de certains des plus extrêmes comme le mien, où les gens tombent et ils ont des problèmes d’équilibre ou une faiblesse musculaire.

Et la façon dont j’ai trouvé le médecin de Yale qui a installé mon nouveau shunt sophistiqué était Facebook groupes. Cela a donc été une très, très bonne ressource pour des gens comme moi, pour savoir à quels médecins les autres font confiance pour les aider.

Gizmodo: Que voulez-vous le plus que les gens comprennent de votre expérience?

Leggett: Je veux que les médecins réalisent qu’ils ne devraient pas sous-estimer cette condition. Moi-même et d’autres personnes avec ce problème à qui j’ai parlé avons dit que les neurochirurgiens le font passer pour cette petite chose bénigne qui n’a pas vraiment d’effet sur leur corps, quand ce n’est pas vrai. Lorsque vous vivez cette expérience et écoutez les autres, vous vous rendez compte que la grande majorité de la communauté éprouve des symptômes. Je veux donc juste que les médecins écoutent et ne soient pas si dédaigneux envers leurs patients.

Et ce que je voudrais dire aux patients, c’est de prendre le contrôle de vos soins. Vous savez, ne soyez pas complaisant. Essayez de trouver un médecin qui sera votre défenseur et qui comprendra que vous vous occupez de ce problème et qui essaiera de faire toute la lumière avec vous. Beaucoup de patients dans ma position abandonnent en quelque sorte. Ils ont l’impression que les médecins ne vont rien faire. Et ils apprennent simplement à vivre avec. Mais il y a plus d’options là-bas maintenant, y compris des spécialistes autres que des neurochirurgiens. Alors soyez votre propre avocat, soyez fort et n’abandonnez pas.